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关注罕见病,点亮生命之光
作者:文:乔莎 图:刘豫川 审核: 王扬勇、王伊   2024-03-01 15:10:21   来源:临床医学院     点击:

228日下午,全国罕见病诊疗协作网视频会议在医院外科四楼远程会议中心召开。会议由西南医科大学附属医院副院长吕沐瀚主持,罕见病专家团代表参会。会议通报了全国罕见病的情况。

2008年起,每年二月的最后一天是国际罕见病日2024229日是第十七届国际罕见病日,主题为关注罕见,点亮生命之光;弱有所扶,践行人民至上

附属医院长期致力于罕见病的研究与治疗,在2019年作为四川省第一批入选为全国罕见病诊疗协作网成员单位的医院。医院成立了罕见病中心及专家团队,由内分泌与代谢内科、神经内科、肾病内科、风湿免疫科、眼科、耳鼻咽喉头颈外科、儿科、皮肤科等科室几十名专家教授组成。内分泌科与代谢内科副主任高陈林担任医院罕见病中心主任。

229日,附属医院忠山院区和康健中心院区门诊大厅电子显示屏滚动播放国际罕见病日主题宣传标语,并于晚间在泸州市酒城乐园摩天轮点亮罕见病宣传口号。

除了国际罕见病日外的宣传活动外,医院还将继续通过其他方式来支持罕见病患者和家庭。医院将鼓励各专业各领域积极参与罕见病研究,支持罕见病患者组织和慈善机构,通过健康科普基地的平台向社区、学校宣传罕见病的知识和信息。

近年来,医院开展了一系列工作,推动提升罕见病的管理水平。202311月,疑难病·罕见病多学科门诊开诊。针对的患者主要是就诊3个专科或短期内在1个专科就诊3次以上尚未明确诊断的;治疗方案涉及多学科、多系统、多器官,需要多个专科协同制定的;外院转诊的疑难复杂疾病患者。患者一旦经过初筛进入疑难病·罕见病多学科门诊,各科室会诊专家团队将通过多对一、多对多方式,与患者及家属面对面沟通,为患者量身定制治疗方案。在患者后续诊疗中,还有专职医护人员随访。此外,医院还与中国红十字基金会成长天使基金合作开展捐助活动,开展儿童青少年生长发育矮小及遗传代谢病患者医疗救助等项目,着力改善部分罕见病患者生存状况,引起社会各界关注与重视。


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