在我们身边,有这样一群特殊的儿童,他们被称为“星星的孩子”——像星星一样。孤独地“生活”在另一个世界,他们目光清澈,却对人视而不见;他们听觉灵敏,却对亲人的呼唤充耳不闻;他们发声正常,却不与他人交流;……他们,便是一群“孤独症”(又称自闭症)儿童。
2022年4月2日,是第十五个“世界自闭症日”。在这一特殊的节日到来之前,我们去了解一下身边的孤独症儿童的故事。
一岁半“内向娃”,被确诊为孤独症
家住泸州的小浩宇(化名)是一岁半左右的小男孩,平时在家不太说话,特别爱看电视上播出的广告。妈妈以为他只是性格内向,并未特别重视。
有一次,妈妈带着小浩宇到医院常规体检时,医生察觉出了异样。
“我们喊他的名字,问他几岁了,让他比手指,他毫无反应,不理不睬!”据西南医科大学附属医院儿童保健科主治医师杜娟介绍。
“他在家时,对我们的呼唤也没什么反应,如果多呼唤几次,可能会稍微抬头看一眼,但却不会答应。”小浩宇的妈妈说。
在医生的建议下,小浩宇进行了孤独症筛查,经脑电图、头颅检查、CARS等多项检查,被确诊为儿童孤独症,好在他的智力并未落后正常儿童太多,只要继续加强康复训练,就会逐渐好起来。
“讲规矩”的小男孩,却患重度孤独症
嘉朗(化名)是川南某地市的一名男童。“孩子在家特别‘讲规矩’,家里所有人的拖鞋他都分得清清楚楚,必须要把拖鞋按照固定的顺序摆放,一成不变。”嘉朗妈妈说。
5岁以前,他的人生轨迹都和其他孩子一样。可到了上幼儿园的年纪,在学校里他却是非常独特的存在,总是我行我素,完全不听老师的指令,不和其他小朋友一起玩耍,也很少与人交流,表现得极不合群。
在医院,经儿保专家测试,嘉朗的语言能力极差,水平仅相当于1岁的孩子,除了能喊“爸爸”“妈妈”等简单叠词,连大小便都无法表述,呼唤他名字更是没有回应,没有目光追视,沉浸于自己的世界。
“检查中,孩子玩起了医生桌上的压舌板,还将它们一根根整齐地连在一起。”据儿保专家介绍,这些都是孤独症典型的刻板行为表现。
经过筛查诊断,嘉朗被确诊为重度孤独症,而且智力发育水平也比较差,刻板行为严重,确诊年龄偏大,种种不利因素相加,给了家人沉重的打击,但一家人没有灰心,陪着嘉朗开始了漫长的康复训练。
男童语言中断,疑似孤独症信号
男孩睿睿(化名)来自泸州周边某地市,在一岁之前,睿睿和很多的孩子一样牙牙学语,会叫“爸爸”“妈妈”“爷爷”“奶奶”。但在一岁半的时候,他的语言突然中断,也不再喜欢与小朋友玩。
家人以为他只是暂时不想说话,便顺其自然。等到两岁之后,孩子自己恢复了语言,并且学会说一些简短的词句。但在两岁半左右,他的语言再次中断,等了半年左右仍未恢复。
“儿童孤独症起病于3岁前,其中约2/3的患儿出生后逐渐起病,约1/3的患儿经历了1—2年正常发育后语言或社交技能倒退。”西南医科大学附属医院儿保科主治医师杜娟表示,任何儿童出现语言功能、社交功能的倒退,都要高度警惕为孤独症的可能性。
睿睿虽然也被诊断为孤独症,但好在他本身具有一定的语言能力,且智力水平也不差,在正规医院进行了三年的康复系统干预训练后,各方面达到与普通孩子几乎相当的水平。现在睿睿已6岁多了,在上普通幼儿园,能跟老师学习,会与小朋友一起游戏,还能上台表演节目,可以跟家人交流、分享。
儿童孤独症:与“心理独孤”无关
“孤独症”又称“自闭症”,按字面意思理解,很多人认为孤独症就是表示一个人心理很孤独或自闭。
其实,儿童孤独症是一类起病于3岁前,以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的神经发育障碍,是广泛性发育障碍中较有代表性的疾病。
患上孤独症的孩子,绝非缺乏父母的关爱和照顾,而是一种“先天”疾病。这种“先天”性甚至无法通过产检筛查。
目前,世界范围内,孤独症的患病率在不断上升,我国孤独症导致的精神残疾儿童约为4.1万人,儿童孤独症多见于男孩。
孤独症的发病原因不明,但它与遗传因素、环境因素等有关,是带有遗传易感性的个体在特定环境因素作用下发生的疾病。
很多孤独症儿童家长都在问:“家中父母祖辈都是健康的,为什么会生出孤独症的孩子来?”
“有些孤独症孩子病因不清楚,如果父母任何一方的遗传基因中携带有孤独症的易感因素,在孕育孩子的过程中又遇到特定环境因素刺激,便可能会在孩子身上激发出病症来。”杜娟解释道。
注意儿童孤独症早期预警信号
孤独症的两大主要核心症状为:社交交流障碍、局限的兴趣及刻板与重复的行为模式。常见伴随症状有:语言障碍、智力障碍、多动症、攻击行为、情绪行为问题等。
在临床上,很多家长常常因孩子语言障碍前来就诊,从而诊断出孤独症。
其实,如果家长仔细观察,可以在孤独症起病早期发现很多预警信号,家长朋友们可以对照以下表格进行自查。
儿童孤独症预警信号表
年 龄 预 警 征 象
6月龄 不能被逗乐(表现出大声笑),眼睛很少注视人。
10月龄 对叫自己名字没反应,听力正常。
12月龄 对言语指令没有反应,没有咿呀学语,没有动作手势语言;不能进行目光跟随,对于动作模仿不感兴趣。
16月龄 不说任何词汇,对语言反应少,不能理睬别人说话。
18月龄 不能用手指指物或眼睛追随他人手指的指向,没有显示参照与给与行为。
24月龄 没有自发的双词短语。
任何年龄 语言功能倒退或社交技能倒退等。
家长如果发现你的孩子有以上问题,请及时到具有孤独症诊治资质的医院进行专业检查,以确诊是否为孤独症或其它疾病。
对于儿童孤独症,目前尚无特效药可以治疗,一些药物只能起到缓解其伴随症状(如多动等)的作用。最好的治疗原则就是早发现、早诊断、早干预。
目前,对于孤独症的干预,主要以正规医院或机构的康复训练为主,康复的效果与孩子症状的轻重、能力的高低、干预方法及强度、家庭的支持等多种因素相关。经过长期系统性的有效干预,在具有一定的社交、认知等水准后,一部分孩子有望进入普通学校,与普通孩子一起接受教育。
每一位孤独症患儿都是一颗“星星”
他们需要社会的接纳和理解
希望你我都能用爱心
去关心关爱他(她)们
参考文献
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4.中华医学会儿科学分会发育行为学组. 孤独症谱系障碍患儿常见共患问题的识别与处理原则. 中华儿科杂志2018年3月第56卷第3期